Синдром Драве — рідкісне генетичне захворювання, що проявляється у важкій формі епілепсії, яка починається у дітей першого року життя. Вперше цей синдром описала французький психіатр та епілептолог Шарлотта Драве у 1978 році. На честь її досліджень назва хвороби увійшла в медичну практику.
23 червня світова спільнота відзначає Міжнародний день інформування про синдром Драве, започаткований у 2016 році. Його мета — підвищення обізнаності про хворобу, підтримка пацієнтів та їхніх сімей, а також стимулювання наукових досліджень щодо методів лікування.
Особливості синдрому.
Це захворювання є фармако резистентним, тобто більшість традиційних ліків виявляються неефективними для його лікування. Поширеність синдрому становить 7% серед епілепсій у дітей віком до 3 років. Він однаково вражає хлопчиків і дівчаток, зустрічаючись у 1 з 16 000 новонароджених.
Цікаво, що приблизно у 25% дітей із синдромом Драве в сімейному анамнезі простежуються випадки епілепсії або фебрильних судом. Це свідчить про генетичну природу захворювання, що відкриває перспективи для подальших досліджень та розробки більш ефективних методів терапії.
Чому це важливо?
Синдром Драве значно впливає на якість життя хворих дітей та їхніх родин. Окрім частих і тяжких нападів, він може супроводжуватися когнітивними порушеннями та проблемами з моторикою. Саме тому дослідження нових методів лікування та підтримка пацієнтів мають велике значення.
Чи можливо знайти ефективне лікування? Науковці у всьому світі активно працюють над розробкою нових терапевтичних підходів, включаючи генетичну терапію та інноваційні фармакологічні рішення.
Сьогодні ми офіційно оголошуємо про початок національного дослідження STEPS 2026 у нашому регіон...
15 травня у залі засідань виконавчого комітету під головуванням першого заступника міського голови М...
Бюджетом Південноукраїнської міської територіальної громади виділено на поточний рік коштів в сумі 2...
Південноукраїнська міська територіальна громада уклала Меморандум про спільну діяльність із державно...
Національна служба здоров’я України в партнерстві з Міністерством охорони здоров’я, Міні...
Міжнародна підтримка: уряд США профінансує розвиток реабілітаційних послуг у нашій громаді М...
За підтримки Уряду Королівства Данія Програма розвитку ООН в Україні минулого тижня провела націонал...
Міністерство у справах ветеранів України на виконання постанови Кабінету Міністрів України від 22 се...
В Україні понад 244 тисячі людей живуть з ВІЛ, і близько 100 тисяч навіть не знають про свій статус....
